Aja's Alopecia Rejse: Mine Tre Livsændrende Faser med Hårtab

Mine 3 faser med Alopecia

Jeg hedder Aja og er 36 år. Min mand og jeg er forældre til to piger på 7 og 10 år og vi bor i en lille landsby lidt syd for Aalborg.

Jeg har haft Alopecia areata i 26 år. 

Alopecia areata er en autoimmun sygdom, hvor man mister håret i pletter. Enhver med Alopecia har sin egen historie. Dette er et lille indblik i min. Du kan følge mig på Instagram under profilen: off_the_top_of_my_head

1. fase - Panik og uvished

Mit hårtab begyndte, da jeg var 10 år og egentlig gerne bare ville være som alle andre. Det startede som en lille plet i pandehåret der langsomt, men stødt, voksede sig større og større. 

Hver gang jeg tog fat i håret, redte det eller gik i bad faldt der mere af og jeg prøvede på kunstfærdig vis at skjule alle pletterne med klemmer og lak. Jeg forsøgte febrilsk at holde fast i det hår jeg havde tilbage, men hårtabet fortsatte i en periode på ca. et år, indtil der til sidst ikke var et eneste hår tilbage. Det kan virke fjollet at jeg ikke klippede håret af da der kun var få totter tilbage, men det var en alt for hård beslutning for mig at tage på det tidspunkt. Jeg var i krise. Jeg ville ikke acceptere at jeg var skaldet og så syg ud. Jeg græd mange tårer.

Det var meget smertefuldt for mine forældre at se hvor ked af det jeg var, og de bekymrede sig for hvordan jeg ville komme igennem det. De har gjort alt de kunne for at undersøge hvilke muligheder der var for behandling og for at støtte mig i min proces. Jeg har generelt følt at jeg har kunne tale med dem om hvordan jeg har haft det, men jeg har også holdt nogle af følelserne og oplevelserne inde i mig selv fordi det har været for svært at dele og fordi jeg ville beskytte dem for yderligere bekymring.

For mig var uvisheden om hvorvidt håret ville komme igen, meget opslidende. Jeg gik ved en hudlæge som satte forskellige behandlinger i gang med både stråleterapi og olier jeg skulle sove med om natten, men uden effekt. Jeg gik med kasket for at min skaldethed var mindre iøjnefaldende. Folk forvekslede mig ofte med en dreng og i den alder var det meget svært at forholde sig til at ligne og blive omtalt som et køn jeg ikke var. Den dag i dag har jeg stadig et meget anstrengt forhold til kasketter.

Jeg begyndte til springgymnastik, men det var ikke let at springe med en kasket på. Jeg valgte at gøre det alligevel og fik det til at fungere på trods af besværligheden ved det.

Mange fra min klasse var søde og beskyttende, men jeg husker det som om jeg ikke talte med nogen af dem om det. Der var enkelte klassekammerater, der kom med små onde kommentarer og sagde ting bag min ryg. En gang imellem tog nogen min kasket eller kom til at slå den af. Der var mange små episoder i mødet med andre mennesker der satte sig i mig som mikroskopiske glasskår. 

Jeg følte mig som et jaget dyr, altid på vagt for ikke at blive opdaget og bange for at min sygdom skulle være omdrejningspunkt for samtalen. Efter ca. et år som skaldet begyndte håret så småt at komme igen over det meste af hårbunden, startende som små dun der langsomt blev kraftigere. Jeg var fuld af lettelse.

Til min konfirmation havde jeg en kort page og kun en enkelt skaldet plet tilbage som frisøren kunne skjule. Da jeg sad på bænken i kirken, var jeg så glad for at kasketten ikke skulle med på konfirmationsbillederne. Den dag bekymrede jeg mig ikke om mit hår, men om min hvide kjole, fordi jeg havde fået menstruation. Det er ikke altid nemt at være 14 år.

Men der gik ikke længe før hårtabet begyndte igen. Det startede, som tidligere, med en lille plet der voksede sig større, men denne gang tabte jeg ikke alt håret. Pletten stoppede sin vandring på et tidspunkt og området var helt hårløst og gummiagtigt i en længere periode før der igen kom hår.

Men i mellemtiden begyndte hårtabet andre steder. Det flyttede sig hele tiden rundt som et landkort i konstant bevægelse og sådan har det været lige siden. I teenageårene kan det på billeder se ud som om jeg havde helt almindeligt hår, men jeg havde hele tiden større eller mindre områder uden hår som jeg forsøgte at skjule ved at sætte det op i mærkelige frisurer. I denne periode brugte jeg stort set al min kapacitet på at skjule det skide hårtab og føle mig forkert og skamfuld over at være delvist skaldet. Jeg kendte ikke til andre piger eller kvinder uden hår og havde ingen at spejle mig i.

Jeg husker det som meget ensomt at bære på tankerne og tvivlen. Det var fantastisk at have rigtig gode venner og en familie der elskede mig ud over det rimelige. Men det var opslidende konstant at arbejde for at skjule noget, der er så svært at skjule, og altid frygte for at blive opdaget.

Jeg har haft nogle hårde barndomsår med mange bekymringer, men det har gjort mig klogere på mig selv og gjort at jeg med tiden fandt en styrke i at være mig og skille mig ud, som jeg egentlig ikke har lyst til at være foruden.

2. fase - Opgør, frihed og at kapre kontrollen

Jeg kan bedst beskrive næste fase med at jeg simpelthen bare fik nok. Jeg havde netop holdt min 17 års fødselsdag og besluttede mig for at jeg ikke ville skjule mig mere, ud fra en erkendelse af hvor meget det tærede på mig. Så aftenen før den sidste skoledag i 1.g ringede jeg til min bedste veninde. Hun kom hjem til mig og vi trimmede alt håret af, selvfølgelig med åndssvage frisurer undervejs så vi skreg af grin. Jeg havde fortalt min mor om min beslutning inden, men hun synes at jeg skulle vente med at gøre det til at jeg havde en paryk jeg kunne tage på hvis jeg fortrød. Men jeg var ikke mere i tvivl om hvad jeg ville.

Da jeg, næste dag, cyklede til gymnasiet som skaldet var det overraskende koldt, men jeg har aldrig nogensinde følt mig så fri i hele mit liv. Endelig kunne jeg tage kontrollen tilbage og selv styre mit udseende efter mange år præget af kontroltab. Jeg så på det tidspunkt ikke andre muligheder. Da jeg havde taget beslutningen brugte jeg meget lidt energi på at overveje hvad andre ville sige til min nye frisure og på hvordan jeg ville komme til at se ud. Mit fokus var i stedet på at skabe forandring og flytte mig væk fra den mentalt hårde situation jeg havde stået i i mange år.

Fordi jeg havde gemt mig så mange år, blev det meget vigtigt for mig ikke at skjule mig mere og jeg så derfor ikke en paryk som en mulighed. Jeg havde ikke lyst til at have følelsen af, igen at skulle gemme mit manglende hår.

Der fulgte utrolig mange hændelser med at vælge et liv som skaldet kvinde; blikke, kommentarer, tilråb på gaden, spørgsmål, henvendelser og tilkendegivelser om mit udseende eller person, men alt dette var ingenting imod den følelse det havde givet at skjule mig. Dermed ikke sagt at der ikke har været dage hvor folks kommentarer har gået mig på, og vi kan spørge os selv om det egentlig er rimeligt generelt at kommentere på andres udseende?

Det var en enorm lettelse ikke konstant at bære rundt på en kappe af bekymring, og jeg strålede som en sol af selvsikkerhed. Jeg kunne endelig slappe af og være mig selv. Der var episoder der var langt fra sjove, fx når nogen sagde til mig at jeg var grim, at jeg lignede en baby eller råbte kemovrag efter mig på gaden. Men det kunne ikke slå mig ud. Ingen eller intet kunne tage mit valg fra mig.

Fra jeg var 17 år har jeg, hver/hver anden uge, brugt en trimmer der hvor jeg har haft hår. I nogle perioder har jeg kunne få en lille knold ovenpå hovedet, men ikke længe af gangen, og altid med en lille sorg når jeg måtte tage det af igen. Det har taget mig tid at finde ud af hvordan min stil som skaldet skulle være og der har helt klart været noget der har fungeret bedre end andet. Jeg har generelt interesseret mig for hvad femininitet er for en størrelse, og hvilke samfundsnormer der spiller ind på dette. Mange forbinder femininitet med at have hår, gerne langt, men jeg synes at man kan skabe et enormt feminint udseende som skaldet og jeg har erfaret at man kommer langt med en portion selvværd, en rank ryg, røde læber, store øreringe og troen på at de fleste mennesker vil dig det godt.

Jeg har altid brugt tørklæder til at binde forskellige turbaner om sommeren for ikke at blive solskoldet. Jeg synes det er sjovt at lege med forskellige udtryk og måder at binde dem på, og arbejder generelt med hvordan man kan skabe det fylde der ville være hvis man havde hår. Jeg har haft en enorm frihedsfølelse ved at være skaldet, men der har uden tvivl været miljøer hvor jeg, som skaldet kvinde, har haft det væsentligt nemmere end andre. Eksempelvis falder man meget mere ind i mængden på Roskildefestivalen end når man går rundt med familien i Legoland.

Aja anbefaler

Jeg har haft den bedste og mest rummelige mand og fået de skønneste børn som slet ikke har kunne forestille sig at have en mor med hår. De har med store smil sagt: ”Min mor er skaldet som et æg”, næsten som om det i sig selv var en værdi. I ungdommen og voksenlivet har jeg erfaret at der kan være en enorm styrke i at turde stikke ud fra mængden, selvom det også har været irriterende at skulle forholde sig til andres blikke og holdninger om mig hver dag jeg har bevæget mig udenfor døren.

3. fase - Det frie valg

Når jeg tænker over det nu har jeg, retrospektivt, været låst i en forkerthedsfølelse af at jeg ville skjule min skaldethed hvis jeg tog en paryk på, og på en måde følt at det var nødt til at være enten eller fordi andre mennesker ikke ville kunne rumme eller forstå det. Men så kom 30´erne og det begyndte at gå op for mig at jeg faktisk kan gøre lige præcis det jeg har lyst til, når jeg har lyst til det. Jeg er blevet endnu mere ligeglad med andres meninger om mig i den periode jeg har været skaldet.

For mig har det til tider være kedeligt altid at se ud på samme måde, og aldrig at kunne sætte håret til en fest eller bare skifte look med en ny frisure. Jeg har altid synes at det var sjovt at klæde mig ud, og hvem skal egentlig bestemme at man skal se ud på samme måde hver dag? Så i en alder af 35 år fik jeg min første rigtige paryk som jeg har brugt hvis jeg har haft lyst. Det var en smule grænseoverskridende til en start, men også rigtig sjovt og afvekslende. I dag har jeg flere parykker at skifte med og synes det er fedt at kunne være Ginger Spice den ene dag, skaldet den anden og turbanklædt den tredje. Jeg er ikke mere nervøs for at få følelsen af at jeg skjuler mig, hvis jeg tager en paryk på, fordi det er mig selv der bestemmer hvad jeg vil. Men ærligt sidder der stadig en lille mikroskopisk følelse i mig af, at andre kan tænke at jeg tager en paryk på for at skjule min skaldethed. Samtidig har jeg for længst accepteret at jeg ikke kan styre hvad andre tænker. Jeg bliver betragtet af mennesker på gaden fordi jeg stikker ud fra normen, og det kan jeg ikke ændre på. Derfor bruger jeg ikke min energi på det.

Minoriteter af alle slags stigmatiseres, i større eller mindre grad, i det samfund vi lever i. Min mission er at skubbe til grænserne for hvad der får lov at være smukt, og være med til at sætte fokus på normalisering af alle slags kroppe - at folk skal respekteres lige meget hvem de er eller hvad de kommer med. Heldigvis vinder kropsaktivister og positivister frem og der er et generelt opgør i gang der går imod samfundets, mediernes og reklamernes fremvisning af hvordan ”den rigtige krop” skal se ud.

Det tidspunkt hvor jeg føler mig allermest feminin er når jeg er mig selv, skaldet som jeg er, og har fuld knald på farverne og vildskaben. Jeg har med tiden fundet min egen vej i at have Alopecia, og kan nu hvile i ikke at have hår.

Det er så vigtigt at vi, hver især, lærer at stå op for dem vi er og holde fast i at vi må se ud som vi gør, uden at lade os begrænse eller føle at vi er forkerte. Nogle bliver tvunget til at tage stilling til dette fra en tidlig alder. Det gjorde jeg.

- Aja